Il 28 febbraio 2026
Ho deciso di scrivere un articolo un po’ differente, che parlasse di questa giornata (ormai passata) e di ciò che si è celebrato per la diciannovesima volta. Infatti, dal 2008, il 28 febbraio è stato dedicato alla Giornata delle Malattie Rare. Si è scelto questo mese dato che febbraio è un mese particolare; avendo 28 giorni negli anni ordinari e 29 negli anni bisestili. Questa Giornata viene commemorata per sensibilizzare le persone su questo argomento e
migliorare l’organizzazione dell’assistenza per i pazienti.
Come nata questa Giornata?
Questa Giornata è stata celebrata per la prima volta il 29 febbraio 2008, scelta come data simbolica. È stata ideata da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ovvero un raggruppamento di oltre mille associazioni di pazienti affetti da malattie rare. Il suo obbiettivo è quello di migliorare la vita di questi pazienti.
Successivamente, questa campagna europea è cresciuta a livello globale, interessando sempre più stati. Oggi viene celebrata in più di cento paesi. Ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare presenta un tema specifico che evidenzia un aspetto chiave legato alle malattie rare, come la ricerca, i diritti dei pazienti e l’inclusione sociale.
Il tema di quest’anno è il diritto a cure e a trattamenti (farmacologici e non) appropriati, tempestivi e uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Quest’anno la giornata della malattie rare vuole sottolineare appunto che il diritto alla salute non deve dipendere dal luogo di residenza, con lo slogan #UNIAMOleforze.
Il tema del 2025 era “Persone con malattia rara e ricerca”, invece nel 2023 era “Rarità senza confini: un mondo senza barriere per le malattie rare”. I temi che vorrei condividere con voi sono quelli del 2016; “La voce del paziente” e quello del 2019; “L’assistenza sanitaria e sociale”.
Altre associazioni
In Italia troviamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, cioè un federazione di varie associazioni per le malattie rare. Questa federazione si preoccupa da venticinque anni di tutelare chi soffre di queste malattie e le loro famiglie.
Uniamo, come EURORDIS, si occupa quindi di migliorare l’accesso a diagnosi e cure, e sostenere la ricerca e il progresso in campo medico.
Definizione di Malattia Rara
Una Malattia Rara viene definita tale quando colpisce una fetta limitata della popolazione. In Europa consideriamo questa fetta pari a meno di 5 persone ogni 2.000, mentre negli USA deve comprendere meno di 200.000 individui. Queste Malattie sono molto complicate da diagnosticare, perciò il percorso di un paziente è parecchio complesso da affrontare. Spesso hanno un’origine genetica.
Qualche numero
Ecco qualche numero giusto per chiarire il fatto che “Le malattie rare, infatti, sono più di quanto si possa immaginare: più diffuse, più complesse e più impattanti di quanto molti credano”, come recita l’articolo di malattierare.gov.it dedicato a questa Giornata.
Le persone con Malattie Rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano: oltre di 300.000.000 persone nel mondo; di cui più di 30.000.000 persone in Europa e di oltre di persone 2.000.000 in Italia.
Ambra Carminati 2AC